« … Le mal s’est créé avec le silence… » (un stagiaire du GRETA.)

Les effets de l’annonce

L’annonce d’une maladie est une situation très particulière. D’emblée, c’est comme un véritable basculement. Pris au dépourvu et frappé de plein fouet, le sujet doit s’adapter à cette situation nouvelle, qui lui confirme qu’il ne fait plus partie des bien-portants et le contraint à de nombreux deuils et de multiples renoncements.

S’ensuivent des périodes dépressives liées à la perte de la vie passée et à la prise de conscience de l’impossibilité de recouvrer les capacités initiales. Une autre histoire se construit où il doit prendre en compte un certain nombre de nouveaux facteurs parmi lesquels celui de son « moins ». Bien que parfois préparé à l’évolution à bas bruit de sa maladie, au cours de multiples contacts, rendez-vous ou bien encore examens avec le corps médical, il reste néanmoins très fragilisé. Il se retrouve non sans difficultés à devoir lâcher prise et renoncer à ce qui n’est plus, tout en préservant ce qui est toujours actuel.

S’il a perdu d’un côté - son intégrité physique ou psychique -, de l’autre, la maladie lui a donné un statut.

La réalité, sa réalité, c’est le temps présent.

Révélation plutôt qu’annonce

Selon le petit Robert, le terme « annonce » fait référence à l’avis par lequel on fait savoir quelque chose au public…. Concernant le handicap, on parlera plus volontiers de révélation. Ces deux termes sont proches en terme d’emploi, mais restent très distincts dans leurs sens. En effet, au cours des diverses consultations médicales, le sujet a pris connaissance de sa maladie.

Depuis le début de celle-ci, il a petit à petit érigé des barrières contre elle. Parfois il est dans le déni, mettant l’angoisse à distance ; d’autre fois, il préfère l’isoler du reste de sa pensée, considérant qu’elle ne fait pas partie de lui.

Toutefois, apprendre qu’on a une maladie, c’est aussi apprendre que l’on est malade. On passe du verbe " avoir" au verbe " être". L’être tout entier est envahi, blessé. Le sujet préfère rester chez lui pour se protéger. Il a l’impression de ne pas être compris.

Il perd confiance en lui. Il est frappé dans son assise narcissique. Il est alors incapable de supporter l’idée de se voir amoindri dans les faits et gestes de la vie quotidienne et d’intégrer les éléments du monde extérieur. Paradoxalement, il parle énormément de sa maladie au point par moments de s’y glorifier.

La rqth, ou reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé

Afin de permettre au sujet de reconstruire au mieux son identité, en intégrant son nouveau manque, la M.D.P.H (Maison Départementale de la Personne Handicapée), via la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH), statue sur ses aptitudes au travail. Ainsi, malgré l’altération de ses facultés physiques, sensorielles, mentales ou psychiques, il reste une force vive au travail. Cependant, le moment où arrive l’annonce du recours à la reconnaissance de travailleur en situation de handicap est très souvent synonyme de choc pour le sujet. En dépit de la manière dont les "compensations" de cette reconnaissance lui ont été présentées, le sujet est dans l’incapacité d’entendre les mots rassurants. Il lui est alors difficile de prêter attention à la suite des propos. Le temps est comme figé, interrompu. Il n’entend plus grand chose.

Il y a comme une distorsion de communication. De l’écoute, le sujet ne semble entrevoir que les perspectives proposées sous la forme d’une obligation, d’une sanction, voire comme l’ultime choix restant.

Son passé n’a plus de sens et il voit son avenir s’évaporer. Il y a tout à coup un "avant" et un "après ». L’annonce de la reconnaissance de travailleur s’inscrit comme le temps zéro d’une nouvelle vie. Il se retrouve à devoir lutter contre ses peurs et être contraint de s’adapter à cette nouvelle réalité. Il se sent étiqueté, catalogué et réduit au statut d’handicapé. Pour lui, son "moins" le caractérise : l’évidence, ce qui se voit, se distingue, saute au yeux… Le sujet pense que ce moins véhicule toute sa souffrance, ses troubles. Il en vient à avoir peur du regard de l’autre, posé sur lui, au point de devoir dépenser une énergie considérable pour masquer son désordre intérieur.

Bien qu’attendue, la révélation de la reconnaissance le sidère et le plonge dans un désarroi profond. Le coup porté est si violent qu’au travers de son témoignage, il donne l’impression de le ressentir physiquement. Il parle de « coup de massue, de coup de poignard ».

Il ne peut plus penser rationnellement. Une partie de lui est parasitée, voire paralysée intellectuellement. Son imagination devient plus que fertile. C’est comme un acte de guillotine. Il est fragmenté psychiquement et submergé émotionnellement. Il s’agit d’un véritable traumatisme, qui laissera des empreintes dans sa vie et dans la manière dont il percevra les séquelles non seulement de ce handicap, mais aussi de sa reconnaissance de travailleur handicapé.

Le traumatisme

Étymologiquement, le terme "trauma" vient du grec et signifie blessure ; ce même terme dérive d’un autre qui veut dire "percer". C’est dire comme cette blessure/fracture ouverte qui agit par effraction, au sein du psychisme, peine avec le temps à se refermer.

Dès lors, dans ce difficile processus de cicatrisation, tout semble comme immobilisé. Pour le sujet, le choc de l’annonce est si violent à entendre et à intégrer, qu’il est comme tétanisé dans son esprit.

La bonne santé est perdue, avec peu d’espoir de retrouver ce qui manque. Cependant, ce travail de renoncement n’est pas linéaire : diverses pertes se succèdent, dans l’attente d’être intégrées. Au corps bien portant succède ce nouveau corps, d’où les différents conflits psychiques provoqués par l’avant et l’après. Pourtant, accepter son handicap peut paraître une véritable richesse quand il permet de comprendre et d’aider les autres. C’est une confrontation à soi et à ses propres limites. Véritable expérience de vie, il contraint à donner du sens à sa souffrance.

Photos : Tamil Nadu (Inde du sud), 2008 © serge cannasse