Pour tenter de se faire une opinion sur ce sujet douloureux dans une société ou la mort est presque systématiquement un tabou, il convient de reprendre la proposition de François Hollande et de la confronter à la loi Léonetti en cours d’application.

Texte de l’engagement 21 du programme de François Hollande : « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »

La loi Léonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie, votée en avril 2005, proscrit quant à elle « l’obstination déraisonnable » du corps médical et la « prolongation artificielle de la vie » du patient, y compris lorsque ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté. Précision importante de cette loi, la décision de cesser l’administration d’un traitement lorsque le prolonger semble relever de «  l’obstination déraisonnable » doit être collégiale et ne peut être prise qu’après consultation de « la personne de confiance », de la famille, à défaut d’un de ses proches et « des directives anticipées » du patient.

Et si au lieu de parler d’euthanasie on parlait plutôt d’accompagnement en fin de vie …

Mourir dans la dignité est un droit. Mais aujourd’hui nous ne sommes pas égaux face à ce droit. Mourir à l’hôpital, à son domicile, ou en institut spécialisé, peut être différend à bien des égards. Au delà du débat sur l’encadrement de la fin de vie, se pose l’accès pour tous aux soins palliatifs.

Si je me réfère à mon expérience personnelle, mes deux parents ont eu des fins de vie très différentes tout en étant atteints chacun de maladies très graves.

Ma mère atteinte d’un cancer en phase terminale à l’âge de 61 ans est décédée dans son lit chez elle, mais à quel prix ? Plusieurs jours de coma, une souffrance physique et morale importante, un mari désemparé, des professionnels pas assez présents, une solitude difficile à supporter. Mon père, passif, était incapable de prendre une décision pour que l’on administre les antidouleurs indispensables au confort de sa femme. Je me suis retrouvé seul à plusieurs reprises face à ma mère, souffrante, plongée dans un semi coma, impressionné, ne sachant que faire, désemparé face à cette situation personnelle dramatique et difficile à assumer. Un soir, les deux professionnels présents, profitèrent de la coïncidence de leur visite et de ma présence pour m’alerter sur la situation, et sa gravité. Ils m’ont demandé en aparté, sans mon père, tout en m’exposant leur diagnostic, si je rejoignais leur avis d’accélérer les antidouleurs pour favoriser une fin de vie sans souffrance. Même si la décision s’avérait compliquée à prendre en tant que fils unique, elle me semblait inévitablement s’orienter vers le confort maximal de ma mère, en accord avec les professionnels.

Mon père a passé les deux derniers mois de sa vie dans un institut spécialisé pour l’accompagnement en fin de vie, très réputé sur Paris. Les complications d’une maladie de Richardson ayant duré 8 ans ne permettaient plus son maintien à domicile. Après un long séjour aux urgences et en milieu hospitalier, la possibilité de le faire entrer dans un institut spécialisé a considérablement changé son quotidien et celui de l’aidant que j’étais. Encadrés par une équipe de professionnels spécialisée, nous avons pu profiter l’un de l’autre jusqu’à la fin, sans avoir à gérer les contraintes du domicile et une logistique complexe et devenue épuisante. Pour mon père, j’ai eu l’impression d’avoir été consulté tout au long de l’accompagnement. Non seulement la concertation se faisait avec mon père, sans que je sois présent, mais aussi avec toute l’équipe médicale, composée de deux médecins et plusieurs aides soignants, tout en m’impliquant au mieux. Psychologiquement, cette collégialité décisionnaire changeait tout pour moi. Je ne me sentais plus seul, mais accompagné au même titre que mon père, dans des conditions de confort si indispensables après 8 ans de combat contre la maladie.

A travers ces exemples concrets, on comprend mieux pourquoi les notions de « directives anticipées », « personne de confiance », « décision collégiale sur l’obstination déraisonnable », constituent les fondements de la loi Léonetti. Pourquoi remettre en question cette loi appliquée depuis 2005 ?

L’accompagnement d’un malade en fin de vie n’est-t-il pas avant tout la préparation à la fin d’une vie d’homme ou de femme, remplie d’émotions partagées, de joies, de malheurs. Nous avons tous le droit à souffrir physiquement le moins possible, dans le meilleur confort possible, et dans l’amour de nos proches qui doivent respecter nos dernières volontés. Sur ce point la loi Léonetti respecte le patient, les proches aidants, et les professionnels.

François Mitterrand a écrit dans une préface du livre de Marie de Hennezel « La mort intime » : « La mort peux faire qu’un être devienne ce qu’il était appelé à devenir ; elle peut être, au plein sens du terme, un accomplissement. »

Les soins palliatifs (soins actifs délivrés au malade, celui ci étant considéré dans sa singularité et de manière globale, c’est-à-dire comme un être biopsychosocial) encore mal connus des Français, avaient été initiés en 1987 par François Mitterrand qui avait missionné Marie de Hennezel pour conduire une première équipe spécialisée. Depuis, même si beaucoup de progrès ont été accomplis dans le développement des soins palliatifs, leur accès reste restreint, spécifiquement dans des instituts spécialisés dont le nombre de places reste trop limité par rapport aux besoins.

Le débat ne devrait-il pas se focaliser non pas sur l’euthanasie, mais sur l’aménagement de lieux de fin de vie, et la formation d’équipes médicales dédiées, pour que chacun puisse en bénéficier ? Ne serait-ce pas l’accès aux soins palliatifs le véritable enjeu d’une mort digne ?

Liens utiles :
 le rapport de l’observatoire de fin de vie publié le 15 février 2012 (sur le site de La Croix)
 le projet de François Hollande
 la loi Léonetti
  en savoir plus sur l’observatoire national de fin de vie (sur le blog Actualité du droit et de la santé, de Olivier Sigman, juriste en santé.
 le blog de Marie de Hennezel

Pierre Denis
Président d’ Aidant Attitude

photo : Paris, 2010 ©serge cannasse